难以忘怀的时刻(1)

　　◆王振刚首都医科大学附属北京同仁医院风湿免疫科主任，主任医师、北京大学医学部副教授。

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　　一、最无奈的时刻

　　一天，我在出专家门诊，一位16岁男孩独自走了进来，神情忧郁地叙述了病史：眼病已经5~6年，视力下降，反复发作，时伴有关节痛和口腔溃疡，当地医院眼科诊断为葡萄膜炎，给予激素和对症治疗后病情好转，但近日发作频繁，故来京就诊，经我院眼科检查后转到风湿免疫科。在问清病史和检查完身体后，我的初步判断是与风湿病相关的眼病，白塞氏病可能性大。为确定下一步治疗用药计划，我建议做几项相关化验检查，并解释了检查的重要性和必要性。然而，患者盯着化验单看了很长一段时间后问道：“化验需要多少钱？”诚实地讲，我只知道大概，不知道费用的具体数目。患者仍然盯着化验单，不说话，也不离开。我问他：“是只身来京的吗？”他说：“不是，是和爷爷一起来的。”我问：“爷爷在哪？”他说：“在诊室外面等候。”我说：“让爷爷进来。”他说：“不用了。”我又问：“父母在哪？”患者就不说话了。我感到我的话触及到了患者的伤心之处，正在想怎么安慰他，患者突然站起来，说是要与爷爷商量一下。不一会儿，患者进来，礼貌地说了声“医生，我们不看病了，谢谢”，转身出了诊室。

　　我心头一震。

　　孩子眼睛的疾病久治不愈，显然是早期没有能够明确诊断，更没有接受过系统而有效的治疗。我想，虽然我不能承诺使患者的眼睛复明，但凭自己多年的临床经验，我还能为患者做点什么，就算不能恢复视力，尽力控制病情发展、保护现有视力也是值得争取的。然而，患者放弃了！虽然口气坚定，但他眼睛里显然含着泪！他的心里一定也充满着泪水！！！

　　是他自己心甘情愿放弃的吗？一定不是。如果是，他不会来京就医。

　　是他爷爷让他放弃的吗？一定不是。如果是，爷爷也不会和他一起来京。

　　是他父母让他放弃的吗？我想，应该也不是。但我没有从患者的口中得到任何关于他父母的信息。

　　我只能猜想：一定是窘迫的家境使他不得不放弃。这一选择是在我的面前做出的，做得是那样从容而伤感。孩子很懂事，很理智，很可怜，又很可惜！为什么会是这样？

　　患者的爷爷和父母没有在我面前出现。我不知道，如果他们出现，会带给我什么信息？患者也没有携带当地医院的病历资料。我不知道当时的检查、诊断和治疗过程，但我知道，他的病一开始并没有这么严重。

　　在我从医的前二十多年中，从没有遇到过因经济困难而放弃治疗的患者。然而，近一两年来，在我眼前，类似的情况时有发生。

　　这件事对我的触动很大。

　　这不仅仅是一个穷人看不起病的故事。我们也许应该为此做点什么。

　　二、最委屈的时刻

　　我们知道，医院不是独立于社会的实体。在实际工作中，医院的工作和发展经常受到外界环境的影响，比如市场经济对医院日常活动的影响、运营成本、物价、药品及耗材采购、医生患者权益的保护等。

　　风湿免疫性疾病不仅仅只是折磨人的慢性病，有时也可能是致命性的。比如系统性红斑狼疮累及中枢神经系统时的治疗就需要争分夺秒，其紧迫性不亚于急性心肌梗塞。恰当的药物配合以及及时的治疗可以挽救生命垂危的患者。

　　一天，我们病房收治了一例本人无工作的患系统性红斑狼疮伴狼疮脑病的患者，病情较重，治疗上，除需要大量激素外，还需要尽快用上免疫抑制剂——环磷酰胺。但是由于市场变化，医院已经很长一段时间采购不到此药了。怎么办？当然可以选用其他替代药物，但就药效、

药价而言，目前没有能超过该药的其他药物，只能由患者及其家属外购药品了。患者及其家属不知道在哪里能买到该药，我们也只知道在北京以外地区才能买到。在一次偶然的闲谈中，我们得知，其他科室有“途径”能到一家在京的国外公司购买此药，但是价格贵了好几倍。我们想：如果患者经济承受能力还可以，贵一点总比没有好，花点钱还是值得的。但是，当我们满腔热情地将此信息告诉患者及其家属时，对方的反应却令我们失望之极。