战胜乙肝--中国第一部乙肝携带者生存状况调查

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专题编辑:沈笑
 
   

  本书由中国最著名的乙肝病毒携带者网站“肝胆相照”论坛集体创作。这是一本用心血、眼泪、良知、勇敢及知识写就的中国第一部乙肝病毒携带者生存状况调查和阐述权威乙肝科普知识的纪实报告文学。通过从网络上精选点击率最高、最具代表性的50个“乙肝一族”的真实经历,浓缩透视出这一庞大群体的真实生存状况和鲜为人知的心路历程;汇集了近年来医学界对乙肝的最新研究成果,澄清了社会上流传的对乙肝这一疾病的错误认识。本书还汇集了肝病防治权威(含两位院士和数位卫生部肝病防治委员会资深专家)的行医经验、知名媒体的调查和数十位医患战胜乙肝的宝贵经历,揭露了大行其道的虚假乙肝广告的骗人伎俩,抨击了无良医疗机构对乙肝携带者的乱诊滥治……

  
东方出版社 作者:肝胆相照论坛 定价:20元
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 前言
 

  乙肝只是一种普通疾病。但长期以来,由于社会舆论在乙肝传播途径、危害上的误导,政府责任部门的不作为和错误政策,以及立法空白,使其逐步演变成严重危害1.2亿人群生存质量的国病,社会病。乙肝歧视对乙肝病毒携带者(英文简称HBVER,含乙肝患者)造成的伤害、痛苦和磨难,并非孤立的少数个体。而那种感受和对现实生活的残酷改变,非当事人无法感同身受。


 防治乙肝的黄金手册
 

  他们中的很多人对乙肝疾病常识几乎一无所知,只好盲目听信铺天盖地乙肝广告“专家”所言,惟医生侍从。为了不在“不知不觉、静悄悄的转变中变成可怕的肝硬化、肝癌”,他们在各色“医生”、“专家”的指导下,哪怕家徒四壁,也不惜砸锅卖铁,举家借债,进行“阳转阴”治疗。他们不会想到,他们中的很多人走上的却是一条滥治乙肝难归路——人财两空。


 “肝胆相照”简介
 

  “肝胆相照”,国内最著名的乙肝携带者论坛,这家纯公益性质的网站开设三年就吸引了8万名会员,每天的贴子总数达4000张,日点击次数达150万次,日访问量超过一万人次。“肝胆相照”论坛发源于乙肝患者协会网站内的乙肝论坛。论坛于2001年9月30日注册了hbvhbv.com国际域名,并被正式命名为肝胆相照。


 “中国乙肝维权运动”大事记
 

  在很长一段时间里,“肝胆相照”还只是一个默默无闻的小网站,仅在乙肝携带者中才有较大的名气,而从2003年发轫的乙肝维权运动使这个网站走进了全社会的视野,成为国人关注的焦点之一。

  长期以来,由于国人卫生常识的缺乏,人们对乙肝普遍缺乏认识,对这种国际公认的弱传染疾病的传染性谈之色变,因而往往将乙肝携带者当作“危险分子”来防范、排斥,致使众多的乙肝携带者在升学、就业、婚恋等社会生活领域遭受到了严重的歧视。

  2003年4月3日,浙江大学毕业生周一超,持刀闯进嘉兴市秀洲区人民政府,刺向负责公务员招录的两名官员,致一死一伤。

  周一超持刀杀人的原因是因为报考公务员时因“小三阳”不合格而未过关。

  事实上在此之前,由于乙肝歧视已经引发很多惨剧,仅媒体公开报道的就有“携乙肝病毒遭退婚痴男砍杀昔日女友”、“乙肝女遭辞退绝望自杀”、“太原一小女孩因患乙肝被养母抛弃杀死”等等。这次的周一超杀人事件把乙肝歧视这一现实以一种血淋淋的方式彻底曝光在了世人面前,震惊了全国,更震惊了更多与周一超同病相怜的“肝胆相照”网友。

  “我们这么多人应该可以做点什么来改变我们的命运?”两天后,一个名为“HBVER权益”的讨论版在“肝胆相照”上成立,“我们的宗旨是以法律的手段争取正当的合法权益,并且向大众呼吁科普的重要性以及对弱势群体的同情。”此后,“肝胆相照”便成为了“反乙肝歧视”这场公民维权运动的中坚力量。


 50位乙肝病原携带者的绝对真实故事
 

  十多年前,我考上大学。兴奋劲还不曾有半点冷却,入校体检便给了当头一棒:我是乙肝患者。一纸通知书发到了系里:退回原籍,自行治疗,一年之内如不能达到体检要求,取消入学资格。我只好打点行装,含着泪水回了老家。也许我应该感谢学校,它毕竟给了我一年的时间。那一年里,父母用他们那点微薄的工资,带着我奔县城走省城,遍访名医。医生采取的是中西结合疗法,三百多天内我不知喝了多少碗汤药,打了多少次点滴,以至于那段时间我怀疑自己是不是从此成为食草动物,体内的血液是否已被稀释得透明。但是名医的水平实在令人失望,因为不管怎样被折腾,化验单上那个血红的“+”号从来就没有变成过蓝色的“—”号。


 重拳抨击虚假乙肝广告揭密乙肝治疗骗局
 

  我国最大的单病种医疗市场非乙肝莫属。在这涉及1.2亿人的市场中,各类无德媒体广告部,医疗产业投资商,民营医院,不良医生,江湖游医和医卫行政部门,受市场利益驱动,把开发乙肝医疗市场当作开采金矿,把120万万乙肝病毒携带者当蛋糕分着吃。这个病造就了许多富翁。


 后记
 

  这寥寥数行,却浸透无数战友曾经血泪的诉讼与抗争。我们的努力没有白费,终于得到执政为民国家政府部门积极回应——把反对乙肝歧视和保护乙肝病毒携带者隐私,以共和国法律的形式,写入传染病防治大法。此法规,体现了国家对民意民心的重视,和解决历史遗留问题拨乱反正的决心和行动!


连载已结束,谢谢关注.

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